Sveikatos priežiūros paslaugų organizavimas sergantiems retomis ligomis

Nacionalinės sveikatos tarybos (toliau – Taryba) posėdžio, vykusio 2021 m. gegužės 26 d., metu atkreiptas dėmesys, kad lyginant su sergančiaisiais dažnomis ligomis, sergančiųjų retomis ligomis ir jų šeimų poreikiai ypač dažnai lieka neatliepti: retų ligų diagnostika vidutiniškai užtrunka 5-6 metus, trūksta sudėtingų paslaugų koordinavimo, ribotas specializuoto gydymo prieinamumas. Dėl unikalių retų ligų savybių – retumo, skaitlingumo, įvairovės, daugiasisteminio pobūdžio, žinių ir informacijos stokos, sudėtingų ir brangių diagnostikos ir gydymo procedūrų – sveikatos priežiūros paslaugų organizavimas sergantiems retomis ligomis yra sudėtingas procesas ir nė viena atskira šalis negali išspręsti visų su retomis ligomis susijusių problemų, todėl būtinas tarptautinis bendradarbiavimas. 2017 m. įsteigti 24 Europos referentinių centrų tinklai (toliau – ERT), kurių pagalba, sutelkus ribotus ir po visą Europos Sąjungą pasklidusius išteklius (žmogiškuosius ir struktūrinius), galima išspręsti daug su retomis ligomis susijusių problemų, tačiau ERT integracija į nacionalines sveikatos sistemas kelia papildomus iššūkius.